2025年07月03日 星期四 | 门诊时间：周一至周日 8:00-17:00 妇产科急诊、儿科急诊24小时开诊
2025年07月03日 星期四 | 门诊时间：周一至周日 8:00-17:00 妇产科急诊、儿科急诊24小时开诊
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。今天让我们一起来了解这一疾病，一起关爱“玻璃人”。
血友病是什么病？
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，由于血液中某些凝血因子缺乏而导致。患者可能会因轻微的外伤或无明显诱因而出血不止。血友病主要分为A型和B型，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ缺乏引起。
血友病患者和家属应了解血友病的症状识别与应对、日常护理与预防、饮食指导、出血事件紧急处理、心理支持与情绪管理、用药指导、康复训练与运动建议以及定期随访与监测等方面的知识。希望这些知识能帮助患者及家属更好地管理疾病。
症状识别与应对
血友病的主要症状是出血，包括关节出血、肌肉出血和内部器官出血等。若患者出现关节肿胀、疼痛或活动障碍，可能是关节出血的征兆。关节出血时，首先应卧床，用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可坚持做适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。因此，适当的关节活动锻炼尤为重要。
日常护理与预防
避免使用可能引起出血的药物和食物，如阿司匹林、维生素E等。
保持口腔卫生，预防牙龈出血。
生活中应尽量避免外伤，有出血倾向时应限制活动，卧床休息，出血停止后逐步增加活动量。
定期接受预防性治疗，如输入凝血因子，以减少出血事件的发生。
饮食指导
多吃些提高免疫功能的食物：
血友病患者要提高免疫功能，比如多吃蛋、瘦肉、奶制品、蘑菇、豆制品、卷心菜、圆白菜等。
多吃健脾胃食物：
血友病患者最好吃一些有助于止血和健脾胃的相关食物，比如红枣、绿豆、花生米、百合、荔枝、鲜藕、白木耳、藕节汤等。
少吃多纤维的食物：
多纤维的食物主要有菠菜、韭菜等，患者吃了之后会使病情加重胃肠负担，易引起腹泻，故应忌食。
出血事件紧急处理
在出血发生时，患者应立刻静止，避免进一步损伤，并立即就医。医生会根据出血部位和严重程度给予相应的紧急处理，如止血、输血或输入凝血因子等。
心理支持与情绪管理
血友病是一种慢性疾病，需要长期的医疗管理和心理支持。患者应保持积极心态，学习自我情绪管理技巧，如深呼吸、放松训练等。同时，家人和社会的理解与支持也非常重要。
用药指导
血友病的治疗主要包括凝血因子的替代疗法和止血药物的使用。患者应定期就医，接受医生的药物调整和管理建议。同时，了解药物的使用方法和可能的不良反应，如过敏、感染等。病人禁服抑制血小板功能的药物（如阿司匹林、潘生丁、吲哚美辛、保泰松、前列腺素E等）、对胃肠道有刺激的药物（如解热镇痛药、某些抗生素、消炎药）以及引起血管扩张的药物等。一切药物均应口服，避免肌内注射，必须时拔针后局部按压5分钟，直至出血停止。
康复训练与运动建议
叮嘱患儿动作轻柔，剪短指甲、衣着宽松，谨防外伤及关节损伤。避免各种手术，必要手术时应先补充凝血因子，纠正凝血时间直至伤口愈合。养成和保持良好的卫生习惯保持室内环境整洁，患儿衣着宽松，保持皮肤清洁，勤洗头洗澡，常修剪指（趾）甲，但注意勿损伤。保持口腔清洁，用软毛刷刷牙。饭前便后洗手，并注意饮食卫生。
定期随访与监测
血友病患者需要定期就医进行随访和监测，以评估疾病进展和治疗效果。随访内容包括体格检查、凝血功能检测等。患者应按时就医，遵循医生的建议，以确保疾病得到有效控制。